Annelies is een 29-jarige mama van een 10-jarige dochter en een baby van 2 maanden. Tot ander half jaar terug werkte zij als huishoudelijk hulp. De laatste tijd zit zij noodgedwongen thuis door de ziekte die haar leven bepaalt: Fibromyalgie.
Nadat ik al veel te lang vermoeid door het leven ging, viel ik een dag in bed. Ik was namelijk zo moe dat ik niet meer op kon staan. Ik kon niet meer functioneren. Mijn geheugen heeft mij in de steek gelaten. De gewrichten en spieren doen constant pijn. Ondanks dat ik al zo lang thuis zit, voel ik mij niet beter. Opknappen lijkt er niet in te zitten.
Een leven met Fibromyalgie
Een leven vol pijn en ontzettend veel stress. Dat is wat een leven met Fibromyalgie is. Plannen is praktisch niet te doen. Elke dag moet ik keuzes maken om toch enigszins te kunnen functioneren.
Ondanks dat mijn partner echt zijn best doet, is begrip tonen soms niet makkelijk voor hem. Dit beïnvloedt wel degelijk onze relatie als partners, als ouders. Maar het ergste van alles vind ik dat Fibromyalgie mijn rol als moeder dusdanig beïnvloedt dat ik het gevoel heb geen goede moeder te zijn.
Als ik mijn kinderen alle aandacht en liefde wil geven, dan kan ik de huishoudelijke taken als opruimen, schoonmaken en eten maken vergeten. Het is niet te combineren. Dat trek ik niet. De wil is er wel, maar mijn lichaam werkt tegen. Veel vaker dan ik zou willen, moet ik mijn kinderen vanaf de bank bewonderen. Er is niets wat ik liever zou willen veranderen dan dat.
Mijn ziekte heeft ervoor gezorgd dat mijn 10-jarige dochter sneller zelfstandig moest worden. Ze helpt vaak in het huishouden wanneer ik het echt niet kan. Helaas is dat vaker dan ik zou willen. Teleurgesteld omdat mama weer te ziek is uit haar bed te komen, smeert ze elke ochtend haar brood voor school. Hartverscheurend is dat!
Lees ook
Zo kunnen minder mobielen langer thuis wonen
Eerlijk over moederschap | Mijn leven als mama met Fibromyalgie
Dit kan langdurig stress met je doen
Eerlijk over moederschap | Mama is ziek
De onderzoeken en diagnose
Een ontelbaar aantal keer werd mij verteld dat ik naar de psychiater moet. Mijn bloedwaarden waren immers goed. Er viel niets te zien. Uit de MRI bleek dat ik artritis in mijn rug en vingers heb. Daarmee was de pijn op de genoemde plekken verklaarbaar. Maar niet de rest van de symptomen. En omdat niemand de constante spierpijn kon verklaren, kreeg ik van de huisarts te horen dat ik Fibromyalgie heb. Hij was overigens de enige die mijn klachten serieus nam. De enige die moeite deed naar mij te luisteren en te achterhalen waar de klachten vandaan komen. De enige die begrijpt dat Fibromyalgie niet tussen de oren zit.
De vooroordelen
Regelmatig trekken mensen de verkeerde conclusies. Zij zien immers vrij weinig aan mij. Ziek zijn is vervelend, maar onzichtbaar ziek zijn is rot. Heel rot. Dat wat men niet ziet, lijkt men niet te begrijpen. De artsen nemen je niet serieus, de maatschappij wil je niet serieus nemen. Ik zou willen dat het eindelijk eens veranderd, dan kon er gezocht worden naar een medicijn, een oplossing. Fibro en alles wat je er gratis bij krijgt gun ik mijn ergste vijand niet.
Gelukkig heb ik hele lieve mensen in mijn omgeving. Zo neemt mijn vader regelmatig de oudste mee op pad. Ze kan nogal druk zijn en dan kan ik haar helemaal niet aan. Heel vervelend, om zoveel redenen maar toch ben ik blij dat ik er niet alleen voor sta.
Wanhopig voor alternatieven
Het is dat wietolie in België illegaal is en ik geen enkele risico wil nemen omwille van mijn gezin, maar anders had ik het geprobeerd. Ik ben wanhopig op zoek naar iets, wat dan ook, dat daadwerkelijk helpt bij de klachten die ik heb. Al is het maar voor even.
De wil om een normaal leven te leiden
Fibromyalgie is leren met de pijn om te gaan zonder gek te worden. Leren te genieten van de kleine dingen. Het kost ontzettend veel moeite je niet erbij neer te leggen. In feite heb je maar 2 keuzes, je erbij neerleggen en wachten tot alles voorbij is (wat naar mijn mening geen leven is) of schouders eronder zetten en te leren genieten van de kleine dingen. Ik laat mij niet tegenhouden door deze rotziekte. Zwanger zijn is zwaar, zeggen ze, maar met Fibro is alles minstens 50 keer zo zwaar.
Lees ook
Eerlijk over moederschap | Kunnen we die hele babytijd niet overslaan?
Eerlijk over moederschap | Vader van mijn kind is een bajesklant
Eerlijk over moederschap | De zeldzame ziekte van Dyson
Eerlijk over moederschap | De grote boze wereld & de ziekte van Crohn
Dit lijkt me een hele vervelende aandoening. Vooral dat je niets kunt plannen, en daardoor weinig controle hebt over je dagen lijkt me pittig.
Wat vreselijk. Ik kan me voorstellen dat het zwaar is. Sterkte met alles!
Heftig zeg…
Wat vreselijk voor je! Heel veel sterkte
Heftig verhaal! Ik heb het idee dat als ze geen probleem kunnen vinden in het ziekenhuis men gelijk zegt van sorry je hebt niks misschien ben jij het probleem? Zelf maak ik dan altijd de vergelijk met de IT. als ik als applicatiebeheerder iets niet kan vinden of constateren of nabootsen dan wil dat niet zeggen dat het probleem er daarom niet is. Nee, dat zegt meer of mijn kunnen dan over het probleem. Zelf vind ik dat erg jammer er zijn helaas nog te veel soorten ziektes waarbij men lastig kan vaststellen dat iemand dit heeft en uiteindelijk is de patiënt hier de dupe van.
Moedig van je dat je dit neerschrijft. Heftig wat je allemaal meemaakt en dat ze niet echt iets ertegen kunnen doen
Jeetje, wat een heftig verhaal. Ik neem mijn petje voor je af dat je je zo inzet om toch van de kleine dingen te genieten. Heel knap!
Een hele goede vriendin van mij ging van super fit naar een scootmobiel in 3 jaar. Het zit zeker weten niet tussen de oren!
Het hebben van de hele dag pijn is al zo erg, maar dan ook nog horen dat het tussen je oren zit. Veel sterkte en blijf genieten van de kleine dingen
Wat een heftig maar vooral verdriet verhaal, lijkt me vreselijk als je enigszins zelf de controle een beetje kwijt bent.
Veel sterkte en goed dat je dit verhaal deelt! Mensen moeten niet altijd gelijk een oordeel klaar hebben voor ze weten wat er aan de hand is
Heel herkenbaar! Ik kreeg de diagnose in 2013 na jarenlang klachten en diverse artsen afgelopen te hebben van de reumatoloog. Na de zwangerschap/bevalling 2,5 geleden zijn de pijn klachten flink verergerd, maar ik gebruik zga geen pijnstillers. Werken toch niet. Wel gebruik ik al een paar maanden Cbd olie en dat haalt wel de scherpe randjes eraf (is legaal in (bijna) heel de EU) maar het blijft opletten met wat en hoeveel ik doe.
Wat verschrikkelijk voor je. Bij mij heeft ontzuren wel geholpen. Dat was een begin. Na wat jaren zure base dieet gevolgd te hebben. Ben ik bij iemand terecht gekomen die mij behandeling heeft gegeven. Dat heet Mylogenics. Ik ben al 4 maanden van de pijn af. Enorm blij hierom. Hoop dat je er wat aan hebt. Heel veel beterschap in ieder geval. Hoop dat er voor jou ook een wonder komt.
Ontzuren is een goede tip. Yoga schijnt ook te helpen.
Wat een heftige ziekte is het toch ook. Keizer dat al wel, maar zo lezen wat de dagelijkse gevolgen zijn maand het extra duidelijk. Zonde dat wietolie illegaal is en je het daarom niet kunt proberen.
Bij mij is 6 jaar geleden fibromyalgie geconstateerd. Ik had al jaren last van enorme vermoeidheid en pijn in mijn lijf!
Het is idd een rot ziekte, omdatje idd niets aan de buitenkant kunt zien.
Ik heb 3 mnd intern bij het het Winnock gezeten…daar heb ik leren omgaan met deze ziekte maar vooral het leren accepteren. En het belangrijkste je grenzen te leren bepalen. Nu kan ik er goed mee omgaan ..maar dat heeft wel wat tijd gekost. Wat ik je wil meegeven is…ga in overleg met je huisarts of dat ze voor jou ook iets kunnen vinden!
Wens je heel veel sterkte. Geniet van je gezin en van wat je wel kan.
Heftig
Helaas ken ik dit ik heb een dochter van 10 en een zoon van 7 met ass ( vorm van autisme) en heb zelf ook fibromyalgie.. ik ben zelf 31 maar wist het met 29 jaar en kan het nog niet accepteren gelukkig is mijn man wel 1 die mee denkt en die helpt in de huishouding…
Ik wens je heel veel sterkte wand ik weer waar je door heen gaat met 2 jonge kinderen😘
Groetjes maranda
Wat moedig dat je dit met ons deelt, een vriendin van mij heeft het ook, het zit zeker niet tussen je oren, verschrikkelijk met die pijn te moeten leven. Heel veel sterkte meid!
Heel veel sterkte met alles hoor! Dikke knuffel x
Wat fijn dat jij je verhaal deelt. Ik heb het zelf ook al een aantal jaar en vaak heb ik het idee dat mensen niet door hebben wat deze ziekte inhoudt. Er is jammer genoeg in onze maatschappij nog steeds te weinig begrip voor fibro. Dit maakt het er niet makkelijker op. Ook mijn dochter van 6 jaar is onwijs zelfstandig door de ziekte van haar mama. Iets was soms heel moeilijk te accepteren is. Na al deze jaren ben ik nog steeds opzoek naar de beste weg voor mijn om er mee om te gaan. Maar ik blijf hoop houden!
Hou vol Annelies en geniet van de momenten dat even wel wat beter gaat. We zijn allemaal sterker dan we denken!
Ik lees niets over revalidatie. Ik heb ook fibromyalgie. Ik werk, afgelopen 2 jaar daarnaast gestudeerd, ben moeder, hen en huishouden, sport 4 x per week zumba.
Jaren terug ging t best slecht met me. Revalidatie in belastbaarheid en psychologische begeleiding om te leren accepteren dat dingen laten mag en dat je je niet moet laten beperken maar altijd de mogelijkheden moet zien(niet maar maar en; ik ben ziek en ik wil werken, ipv ik wil werken maar ik ben ziek).
Daarbij ben ik niet ziek…… Ik heb een aandoening die mij soms beperkt waardoor ik keuzes moet maken wat mij het belangrijkste is. Sterkte
ik ben al sinds 2009 afgekeurd op het moment ik acute gewrichts klachten kreeg ik heb tal van reumatologen gezien in het maastad ziekenhuis . heel veel bloed urine en lichaamlijk onderzoeken gehad mri scans rontgen foto’s met steeds weer ja is atrose dan weer is atritis verschillende medicijnen gehad die steeds maar voor kort hielpen maar ondertussen mijn dochter toen net 11 jaar was en naar het voortgezet onderwijs ging dus een hele zware tijd brak voor ons aan ze werd gelijk een stuk zelfstandiger door mijn klachten was ook net gescheiden van mijn man dus daar werd er ook op gespeculeerd dat ik gestresd was en depri maar ja ik werd er niet beter op uit eindelijk heeft mijn REUMATOLOOGmij voor 1,5 jr geleden bedankt en nu komt het ik kon Etoricoxib blijven gebruiken terwijl ik gewoon hevige pijnen bleven ervaren zelfs de afgelopen 3 zomers werd het niet beter op steeds weer moeten blijven leven van dag tot dag. vorig jaar okt ong ging mijn dochter met ongeveer de zelfde klachten zo een beetje naar de HA en daar begon het daar ik zei dat ik haar wil laten onderzoeken op reuma omdat ik het zelf ook heb toen kreeg ik van de Huisarts te horen dat ik geen reuma heb ik ging na een week voor een gesprek en daar kwam uit dat beide reumatologen een ander diagnose gesteld hadden in het maasstad dus kreeg ik januari dit jaar een second opinium in het Dijkzicht ziekenhuis en tot mijn verbazingn weet ik nu voor sinds 3 weken geleden dat mijn hevige pijnklachten de naam Fibromayalgie heet terwijl ik al heel wat troep aan medicijn binnen heb gehad fisio die ik al 4 jaar ga zonder enig goeie oplossing en nu te horen krijg ermee leren leven er is geen echte behandeling voor nog medicatie je gaat echt letterlijk de diepte in als je
hele slechte dagen heb het lijkt als of je alles in je lichaam hebt ontwricht of geslagen bent met een stok en het ergste dat er mensen zijn die wel begrip kunnen tonen en andere die zeggen aub hoor stel je niet aan zoek je aandacht omdat je niet alles op hun tempo meer kan
dit is mijn ervaring tot aan mijn diagnose hoe ik probeerd te leven met de pijn en kan het niet accepteren
afz Visje