De keerzijde van orgaandonatie

Het is de nationale donorweek. En hoewel ik het ontzettend belangrijk vind wat hier gebeurd, vind ik het verhaal erachter, ook erg belangrijk. Vandaag leg ik je uit waarom ik mijn donorregistratie heb aangepast.

De nieuwe wet

Een aantal jaar geleden werd vanuit de overheid besloten dat wij automatisch donor werden bij geen registratie in de donorregister. Dat heb ik toen zo gelaten. Ik vond het meer dan prima dat er na mijn overlijden organen worden gebruikt om levens te redden. Tot een aantal weken geleden….

Wel of geen orgaandonor

Wetswijziging, Annet Wood en een aantal gesprekken met ouders van overleden jongeren waren voor mijn man en mij reden genoeg om ons terug te trekken als donor.

Een prachtig gebaar, geweldig idee maar wat weten we eigenlijk van orgaandonatie? Je hoort alleen verhalen over het redden van mensen levens. En de gever? Hoe het is voor zijn/haar nabestaanden? Hoe het in praktijk daadwerkelijk gaat? Daar wordt zelden wat over verteld.

Annet Wood bracht mij aan het denken. Na je dood zijn je organen ook overleden. Hoe gaat het dan in zijn werk?

Actieve orgaandonatie

Vanaf 2020 gaat de donorwet van kracht. Zodra de leeftijd van 18 jaar wordt bereikt wordt er nog steeds een brief verstuurd met de vraag of je na je overlijden je organen wilt doneren. Je kunt ervoor kiezen alle organen te doneren maar een selectie maken. Daarnaast kun je kiezen de beslissing aan je familie of een specifiek persoon over te laten. Reageer je niet op deze brief, dan krijg je voortaan een herinnering. Besluit je nog steeds je keus niet te registeren dan komt er automatisch een kruisje achter geen bezwaar. Dit wordt ook wel de actieve orgaandonatie genoemd. Mocht het zo zijn dat de nabestaanden na het overlijden van de donor echt niet willen dat de organen uitgehaald worden, dan wordt dat wel gerespecteerd. De overheid hoopt zo meer levens te kunnen redden.

Mensen die de huidige donorprocedure in de praktijk hebben meegemaakt met hun dierbaren komen ineens naar buiten met verhalen waar je haren overeind van gaan staan.

Zonder verdoving

Op het moment dat het steeds slechter gaat met een donor waardoor verder behandelen eigenlijk geen nut meer heeft, wordt er al actie ondernomen. Nu komt het. Orgaanuitname gebeurt zonder verdoving, voor het overlijden. Daar schrok ik enorm van. Waarom zonder narcose? Omdat de organen zonder verdoving van betere kwaliteit zijn. Waarom wisten wij dit niet? Waarom wordt dit nooit gevraagd of verteld? Dit staat namelijk niet in de officiële procedure die naar buiten wordt gebracht.

Achtergrondinformatie 

Om je verder niet mijn eigen mening op te dringen wil ik je vragen tijd te nemen het volgende te lezen. Dit is een site opgericht door bezorgde ouders. Zij maken zich ernstig zorgen omdat er belangrijke informatie niet bekend wordt gemaakt.  Er is ook een officiele klacht van een moeder wiens dochter ernstig gewond in het ziekenhuis lag. Ze was niet geregistreerd als donor. Ga hier maar even voor zitten. Het is niet niets. Blog van Annet Wood gaat jou net zo overdonderen als mij.

Inmiddels komen er steeds meer verhalen in het nieuws die dit verhaal bevestigen. 

Doel van dit verhaal is jou aan het denken te zetten. Informeer je ernaar. Stel de vragen op de juiste plaatsen. In het nieuws lezen we alleen over de ontvanger. Maar hoe zit het met de donor zelf? Hoe gaat het precies in zijn werk? Is er wel tijd afscheid te nemen en hoe beïnvloed dit de rouwverwerking van de nabestaanden? De situatie wordt over het algemeen alleen met de donor besproken en nooit met de familie.

Ook al rust er een taboe op dit onderwerp, donor ben je omdat je dat wilt. Omdat het voor jou goed voelt. Dit zegt vrij weinig tot niets over je persoonlijkheid. Kortom: Laat je niet gek maken. Zorg ervoor dat je de nodige vragen stelt aan de juiste mensen en beslis voor jezelf. Vergeet dit niet in te vullen bij donorregister.

Voor de duidelijkheid. Het gaat hier om orgaandonatie na het overlijden.

Ben jij orgaandonor? Heb je je goed laten informeren over de hierboven genoemde zaken? 

orgaandonor voor- en nadelen, de keerzijde MamaPlaneet.nl

15 gedachten over “De keerzijde van orgaandonatie”

  1. Interessant.

    Ik vraag me alleen af waarom er geen officiële bronnen zijn en of het niet genuanceerder ligt. Persoonlijk zie ik dit een beetje als de groep die zich tegen vaccineren keert, onder voorbehoud dat ik het misschien wel volledig mis heb. Maar sta hier zelf vooralsnog anders tegenover.

    Ben wel benieuwd, zou je zelf wel een orgaan aannemen als het je enige kans is op (een paar jaar) langer leven?

      1. Dit zijn wel weer de officiele berichten. Websites die ik in mijn blog noem zijn opgericht door ouders wiens kinderen orgaandonor zijn, medewerkers die betrokken waren bij orgaandonatie enz. Mensen die er in praktijd ermee te maken hebben. De echte verhalen, noem ik het maar. En die zijn niet altijd even positief.

    1. En dat is helemaal prima. Het is en blijft een keus die je zelf moet maken. Ik hoor en lees alleen verhalen over mensen die wel donor worden. Alsof het taboe is erover te praten als je geen donor bent. Dit vind ik ook niet oke. Donor worden moet een keus zijn. Geen dwang. Daarnaast is ook een keerzijde die velen niet bekend is. Om je keus te kunnen maken vind ik wel dat je deze keerzijde ook moet kennen. Het is trouwens wel een officiele klacht. Negatieve bericht rondom orgaandonatie komen alleen niet veel in het nieuws.

  2. Op mijn 12de besloot ik donor te worden, en ik ben het nog steeds. Ik heb me verdiept in de procedure en ik heb ontvangers gesproken. Gewone mensen die eindelijk door kunnen gaan met hun leven.

    Het idee dat ik iemand kan helpen na de dood weegt voor mij vele malen zwaarder dan de (potentiële) nadelen van het donorschap. Mijn sterke wens en het feit dat ik er over praat maakt het makkelijker voor nabestaanden. Ik hoop dat door de nieuwe wet iedereen gaat nadenken en praten.

    Ik accepteer ieders weloverwogen keuze. Ik heb echter moeite met mensen die niet kiezen.

    1. Donor worden moet inderdaad een weloverwogen keuze zijn. Geen dwang. En daarhoort bij dat je de keerzijde ook moet kennen, vind ik. Mensen die geen keus maken…ik denk dat ze nog geen keus hebben kunnen maken of er niet goed over hebben nagedacht. Dat kan meerdere redenen hebben.

  3. Wat velen niet weten is dat je ‘hersendood’ levend naar de snijtafel gaat, zonder verdoving en met vol bewustzijn. Hersendoden ervaren alles, zo veel is aangetoond. Groot ONGELOOF natuurlijk, ook bij mij. Maar lezen en sites bezoeken gaven mij toch een ander beeld inmiddels. Ik heb voor ‘Nee’ gekozen. De andere kant van orgaandonatie is er ook, in ben geïnformeerd.

    1. Verschrikkelijk toch? Ik heb zoveel gruwelijke dingen gelezen de afgelopen weken dat ik dus mijn ja naar NEE veranderde.

  4. Ik ben én blijf zeer bewust en expliciet orgaandonor. Ik ben dit nu een 3-tal jaren. Begin dit jaar werd mijn 9-jarige neefje zwaar ziek, acuut leverfalen. Zonder donorlever was hij er nu niet meer geweest. En ja, het geeft ergens een dubbel gevoel dat je hoopt op een snel donororgaan omdat je dan eigenlijk hoopt op iemand anders zijn dood. Van zo dichtbij zoiets meemaken, heeft mij nog meer bewust gemaakt van het feit dat orgaandonatie echt nodig is. Wij zijn de familie van de donor en de donor zelf immens dankbaar. Wat ik ga nu zeggen, klinkt misschien cru, maar ik vind dat als je zelf expliciet geen orgaandonor wenst te zijn, je ook geen recht hebt op donororganen. Ik vind niet dat je kan verwachten dat een ander zoiets voor je doet terwijl je zelf niet bereid bent om datzelfde voor een ander te doen.

    1. Wat erg dat je dat van zo dichtbij hebt moeten meemaken Peggy. En ja, je hebt zeker een punt. Het is geven en nemen. En daarom zou ik dus ook geen donororganen willen krijgen.

  5. Ik vind dat je het recht niet hebt te bepalen hoe een ander moet bereid zijn te sterven om organen te mogen ontvangen. Weet je werkelijk álles wat er te weten valt en je wilt dan nog steeds donor zijn, prima, dat is helemaal geweldig, maar wie bepaalt dat ik zonder verdoving en levend leeggehaald moet worden wil ik een orgaan mogen? Ik wil het zelf niet eens wamt ik vind het ronduit egoïstisch om een ander de dood in te jagen omdat je zelf een orgaan wilt. Ik kan niet begrijpen dat iemand dat van een ander verwacht. Dat zou betekenen dat wanneer jouw kind een orgaan nodig heeft ik die van mij maar zonder verdoving en kans op herstel moet laten leeg oogsten? De kans dat ze alles hebben gevoeld? Heb jij zo’n dood voor je eigen kind over om mijn kind te redden? Wil jij de kans lopen dat je kind ten onrechte hersendood is verklaard en wordt leeg geoogst terwijl als je je kind niet voor de organen had afgestaan het wellicht na een paar dagen tot 2 weken wakker had kunnen worden? Ik ben er van overtuigt dat er heel veel niet klopt omtrent orgaandonatie. Niet één schaduwkant krijgen we te horen omdat de minister ( Schippers) dat niet wenselijk vond omdat dat anders minder donoren zou opleveren. Men krijgt de horror kant van de donoren niet te horen en de donkere kant van de ontvangers ook niet! Men vertelt er niet bij at je kans loopt om kanker te krijgen van de anti afstotingsmedicijnen of dat wanneer een patiënt onopgemerkt kanker had dit aan ontvangers van zijn/haar organen kan doorgeven! Dat laatste is zeldzaam maar inmiddels bewezen!
    Zelfs een vlak EEG zegt niets over het al dan niet kunnen hebben van een bewustzijn want dat id óók al bewezen dat dat niet klopt! De verschillen in de wereld omtrent hersendood protocol klopt niet! Ze mogen van de reclamecodecommissie niet meer zeggend at het NA je dood is want je bent niet dood als men je hersendood verklaart en je hersenen functioneren gewoon in alles behalve dat je kunt communiceren. Er zijn al meerdere hersendode vrouwen 3 maanden in leven gehouden om het kind ter wereld te brengen. Vrouwen kunnen dan zelfs ook gewoon borstvoeding produceren. Hersendode mensen plassen en poepen gewoon en hun wonden genezen. Hersendood kan lang niet altijd goed gemeten worden maar door de apneutest wordt de schade alleen maar groter en kans op echt overlijden ook!

    De meeste mensen die denken bewust orgaandonor te zijn weten er nog steeds niets vanaf!
    Stop dus met die egoïstische en toch ook behoorlijk domme uitspraken dat iemand die heel goed van de hoed en de rand weet geen donor wil zijn op die manier, te betichten van het geen donor mogen zijn. Een donor kán alles voelen en zelfs hebben gehoord! Een donor reageert hetzelfde bij onverdoofd uitnemen van organen als bij een gewone blindedarm operatie waarbij de anesthesie mis gaat en er per ongeluk geen pijnstilling wordt gegeven, maar men schildert dat af bij hersendode als zijnde spasmen……bij een reguliere operatie als een fout in de narcose!

    We zijn als vermeend hersendode stervende en geen lijken! Vraag je af wat er met je gebeurd als je hartdood bent en ze sluiten je na 5 minuten weer aan de hart/longmachine aan om zo je longen nog te kunnen gebruiken….niemand kan zeggen of je dan wel of niet iets kunt voelen! Bewustzijn is NIET te meten en artsen geven dar ook zeker geen enkele garantie of onomstotelijk bewijs voor dat dat wel gemeten kan worden. Het bewijs dat ze dachten te hebben is allang achterhaald.

    Ga je eerst écht verdiepen in de wereld van orgaandonatie, zowel de gever als de ontvanger voor je zulke eisen stelt!
    Ga je afvragen waarom we van de overheid niet alles mogen weten, ga je afvragen waarom de NTS geen antwoord wil geven op de vraag waarom ze beweren dat zware coma patiënten( die rekenen artsen óók onder hersendood ) niet om organen gevraagd mag worden bij hun dierbare maar het tóch gebeurt.

    1. B van de Ravenhorst-de Vries

      Kijk eens in de spiegel. U weet zoveel omtrent nare egoïstische mensen. Bent U er zelf zo eentje?
      Angela heeft 100% gelijk.
      Las en zag interviews zo’n 5 jaar geleden van vele nabestaanden over hoe hun geliefden/kinderen weg gebracht werden naar de OK en hoe ze terug kwamen.
      Gezichten ontspannen, monden ontspannen en sommige zelfs met een glimlach kwamen terug met verbeten monden, van pijn vertrokken gezichten.
      ZO stierven ze dus echt!!! MET PIJN, ze leefden nog hadden een bewustzijn, hoorden hun geliefden/ouders tegen hen praten of hun hoorden muziek etc.
      Hersendood is NIET dood!
      Toen kwam de donorwet en veel werd en wordt verzwegen en gelogen!
      NA je overlijden worden je organen geoogst? NEE!
      Bloedsomloop ligt dan stil, dus organen niet te gebruiken!
      Ook ik heb mijn bewust gekozen JA (vanaf mijn 16e een donorcodicil bij me gedragen totdat het digitaal werd) in juni 2022 BEWUST gewijziged in NEE.
      Dit wilde ik direct doe 5 jaar geleden, echter vergeten.
      Idem in juli 2020.
      Nu dus, na 41 jaar donor registratie een dikke vette NEE!!
      Bloed, beenmerg, stamcellen, JA nog steeds.
      Organen ‘na mijn ‘dood’? NEE!
      Ben ik nu ook een naar mens? Een egoïstisch mens?
      Na 41 jaar, vanaf puber al, orgaan donorschap?

Laat een reactie achter

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Scroll naar boven